Antes de que entrásemos en el sótano de la calle Coslada, en Madrid, sede de la asociación AMAI TLP, nos hicieron una advertencia: «Mejor no vengáis con prejuicios». Y para nosotros eso se tradujo en una libreta con las hojas en blanco. Por primera vez en estos reportajes sobre los proyectos de la serie Superhéroes de Barrio, llegábamos sin una sola pregunta anotada. Dispuestos a ver y oír. Porque las preguntas, a veces, pueden venir cargadas de prejuicios.
TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMÁGENES: LEAFHOPPER
Llegamos corriendo. Llegamos tarde. Apenas decimos buenos días, y, de entrada, sin prepararnos casi, nos llevan a una sesión de grupo. Nos piden que nos sentemos allí y observemos. Nos reciben seis mujeres jóvenes, entre los 20 y los 30 años. La timidez enfría el ambiente. Para algunas esto de que vengan aquí unos periodistas con cámaras, es nuevo. Frente a una pantalla, de pie, se encuentra Alejandra, que es psicóloga. Hoy la sesión tratará el tema de «Funcionamiento y Autonomía». Es la quinta a la que asisten este grupo de chicas, todas con un diagnóstico de Trastorno Límite de la Personalidad. A este caballero, le llamaremos a partir de ahora TLP.
¿Qué es el TLP?
Según una de las referencias más importantes en salud mental, la American Psychiatric Association (APA), el TLP consiste en un patrón persistente de inestabilidad en las relaciones interpersonales, afecto y autoimagen con escaso control de los impulsos» (2001).
Según una de las referencias más importantes en salud mental, la American Psychiatric Association (APA), el TLP consiste en un patrón persistente de inestabilidad en las relaciones interpersonales, afecto y autoimagen con escaso control de los impulsos» (2001).
Por lo que sabemos del TLP, las seis chicas con las que hoy nos encontramos sufren en mayor o menor medida dificultades para manejar sus emociones e impulsos, y en muchos casos tendencias suicidas o de autolesión. Y el sufrimiento de ellas se expande por su entorno inmediato.
Estamos en una de las salas de este sótano lleno de recovecos que se convierten en espacios amplios y medianos para reuniones y consultas. Hay hasta una cocina y un patio interior para cuidar de las plantas. Es un sótano que parece un cerebro en plena actividad. AMAI TLP (Asociación Madrileña de Ayuda a la Investigación del Trastorno Límite de la Personalidad) fue fundada en 2000, por familiares de afectados y su misión es ayudar a las personas que lo padecen y a sus familias, además de investigar y divulgar un mejor conocimiento del TLP y la atención a las personas que los sufren.
¿La enfermedad del siglo XXI?
En España, el TLP se conoce desde hace relativamente poco tiempo y se estima que afecta a entre un 2 y un 3 % de la población. En Estados Unidos se estima en un 4 %. Todo es muy relativo, porque la mayoría de la gente que lo padece no está diagnosticada. Sin embargo, cada vez, se encuentran más casos, hasta el punto de que algunos la llaman ya la enfermedad del siglo XXI, por encima de la esquizofrenia. Teresa Oñate, presidenta de AMAI TLP, enfatiza que se debe comenzar a prevenir en los colegios, desde que los niños son pequeños, incluso desde el embarazo.
«Una persona con enfermedad mental», dice Teresa, «repercute aproximadamente en otras 10 personas de su entorno. Y la atención para el que la sufre es casi de 24 horas». Lo sabe por experiencia, como nos contará después.
¿Cómo llegar hasta ti?
Les preguntamos a las chicas si alguna vez se comunican con sus familiares más próximos para hacerles saber que se encuentran al límite. De qué manera les envían un S.O.S.
«Hombre», dice Eva, «si paso una semana encerrada en mi cuarto, sin comer o sin dormir es un mensaje muy claro, ¿no?
¿Qué hacéis cuando os sentís muy mal?, les preguntamos. Marian dice que duerme, escribe, o se estimula los sentidos: «Me pongo hielo en las muñecas, o huelo cosas muy fuertes».
Eva se da cuenta de que está mal cuando ha pasado gran parte del tiempo comiéndose el pelo. «Tengo tricotilomanía y tricofagia». Se arranca y se come el pelo. «Para calmarme, me pongo a andar por la habitación con la música muy alta». Rebeca sufre pesadillas frecuentes de agresiones. Cuando se repiten varias noches, entonces sabe que está peor.
Cristina y Ana
Gracias a los cerca de 300 socios con los que cuenta la asociación (algunos familiares de afectados y otros no) y al apoyo de entidades privadas como Fundación MAPFRE, AMAI puede ayudar a la investigación del TLP, la atención a las personas que los sufren y la prevención.
Teresa, la presidenta de la asociación, explica que se están ofreciendo un promedio de 5.000 consultas mensuales en este centro. Se trata de una atención especializada. «Siempre se empieza con una entrevista y luego se deriva el caso al psicólogo, para una terapia individual, ya sea con el familiar o el afectado. Tenemos musicoterapia, mindfulness, yoga, danza, terapia conductual, escuelas de familia, excursiones. Los afectados salen una vez al mes. Y una vez al año, se hace una excursión con la familia del afectado, acompañados de un psicólogo. Hay personas que han entrado muy, pero que muy mal, y, sin embargo, hoy en día están trabajando, y llevando una vida normal».
La psicóloga Ana Cabadas lleva dos años y medio trabajando en AMAI. Ella atiende actualmente a 42 personas afectadas en AMAI. Ana ha sido testigo y compañera en el proceso de mejora de Cristina, una joven de 23 años, con una figura altísima e imponente, como de modelo, que antes sufría una gran inestabilidad emocional, un sufrimiento intenso y la incapacidad de mantener la rutina de un trabajo. Sufría además la dependencia de una relación tóxica, algo también muy común en las personas con TLP, que sufren pánico al abandono y a la gestión de la soledad.
Cristina hoy ha venido a terapia. Tiene la voz tranquila, como de alguien que respira hondo. «En la adolescencia me costaba relacionarme con los demás», confiesa. «El TLP es un problema difícil de gestionar. Uno de los síntomas que tuve fue el aislamiento.
A los 16 años me internaron en un instituto. Allí lo pasé mal. Y sufrí bullying. Me empezaron a dar medicación desde muy joven. En una consulta de la seguridad social, me recomendaron este centro.»
Los pacientes que acuden a AMAI suelen hacerlo tras informarse por redes sociales, por la web, o derivados desde algún centro sanitario. AMAI se coordina con centros de salud mental para ofrecer estas terapias que el sistema no facilita. A Cristina, las consultas con Ana le han ayudado espectacularmente. «Ahora que vivo sola y gracias a la terapia, puedo hablar con mis padres sin problema.
«Es más fácil reconocer que eres ciego, pero, ah amigo mío, reconocer que tienes una enfermedad mental, no es… No sé en qué momento la sociedad ha decidido que la cabeza no pertenece al cuerpo»
Antes era muy difícil, porque discutíamos por todo. Mi padre me criticaba hasta por mi forma de vestir, o porque creía que hacía cosas contra él. Ahora, después de conocer el diagnóstico y venir a terapias familiares es todo muy distinto».
Para resumir su mejora, Cristina nos cuenta que tiene trabajo (es informática en una agencia de detectives, nada menos). Vive en su propia casa y hasta cuida de una mascota. «De todo esto me veía incapaz hace muy poco tiempo». El cambio de enfoque fue crucial para ella. «Antes de pasar por AMAI, era el mundo el que tenía el problema, no yo».
Mi hijo Guillermo
Teresa aprendió del TLP conviviendo con uno de sus seis hijos. Se llama Guillermo. «Vivíamos en Cataluña, en ese tiempo», nos cuenta. Allí el doctor Vicente Rubio inició el trabajo con personas con TLP y mi hijo estaba en la cárcel. Le condenaron a 10 años». Pero la cárcel no es la solución, manifiesta Teresa, con un buen humor que es su arma más rotunda.
¿Dónde está Guillermo ahora? «Está en el hospital San Juan de Dios, donde debe estar. Le atienden muy bien. Hay personas que, al no ser tratadas a tiempo, no pueden convivir en sociedad sin riesgos de descontrolarse. Y es mejor que dispongan de un centro donde residir con los cuidados oportunos. La cárcel fue lo peor para él. Él es muy cariñoso. Pero ahora tiene 42 años y está bien, que es lo que más importa».
¿Y si nos hemos equivocado? Un juez toma la palabra
Arturo Beltrán, presidente de la sección 5ª penal de la Audiencia Provincial de Madrid, durante las Jornadas de Justicia y Salud Mental que organizó AMAI en noviembre de 2018, admitió que durante mucho tiempo había sido ajeno a este problema. «Y llevo unos días dándome cuenta de que hemos podido estar haciendo barbaridades o cometiendo errores» al respecto de las personas con TLP que se han condenado o enviado a prisión.
Teresa, que lo ha sufrido en carne de su hijo, relativiza un poco la cosa, y al mismo tiempo confirma la gravedad de este asunto: «A veces, los jueces quieren enviar a un detenido al hospital, pero no hay camas suficientes». Y tanto las declaraciones de Teresa como las del juez hablan del fracaso de un sistema que se ve incapaz de responder a la dolencia de un 3 % de la sociedad (o quizá mucho más).
AMAI TLP supone en sí misma una esperanza para tanta gente que, como decía antes Teresa, vienen cansados de buscar quien les atienda con dedicación. La labor de AMAI en la formación de profesionales de distintos sectores, como la salud, la educación, las familias y el sistema judicial es clave para dar una respuesta más integral a un problema que nos concierne a todos.
Vinimos con una libreta en blanco y un montón de incertidumbres. Hoy, gracias a AMAI, nosotros también hemos descubierto que podemos no estar tan solos cuando estamos solos.