Obdulia visita casi todos los días a su hijo, que sufre discapacidad múltiple severa, en su hogar en San Juan de Alicante. No, no has leído «residencia», sino «hogar». De eso se trata. De demostrar que personas adultas que sufren esta enfermedad pueden vivir juntas y con cierta autonomía en una casa tutelada. En este nuevo capítulo sobre nuestros Superhéroes de Barrio te presentamos esta iniciativa, pionera en España, de la Fundación Lukas.
TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMÁGENES: LEAFHOPPER
Cuando Obdulia (61 años, enfermera en Alicante, llama a la compañía de cruceros, siempre avisa de lo siguiente: «Vamos con una persona en silla de ruedas». No dice que se llama Arturo, de 26 años, y que sufre discapacidad múltiple severa desde pequeño. Ni que aún mueve las manos, con los dedos atrofiados o que su lenguaje principal consiste en las sonrisas y en los ojos.
¿Te imaginas? 26 años cuidando de Arturo a tiempo completo, y de dos hijos más. Ahora, para Arturo (a quien a partir de ahora llamaremos «El viajero») también está el alivio de contar con la gente de Lukas. Como José Carmona, un joven auxiliar ocupacional que atiende esta noche a Arturo y sus compañeros. Y está Yolanda Santos, educadora social y coordinadora de programas. Y están el resto de los ocho trabajadores del hogar que se turnan de día, tarde y noche. Un total de 19 personas trabajan en la fundación para que toda esta casa funcione. Ahí está Inmaculada Grimal, trabajadora social, que te enseña las instalaciones sonriendo. Todo es amplio: habitaciones, pasillos, y los cuartos de baño que se comparten por cada dos habitaciones. Allí, con la ayuda de camillas adaptadas, (caríííísimas por cierto), y con arneses, los cuidadores guían el baño de todos los inquilinos.
De día, está además el centro de terapias que se abrió en 2014. El año pasado se llegaron a proporcionar 1.400 terapias a personas con discapacidad de diverso tipo que llegan aquí a recibir atención. Ya en la tarde, los seis compañeros pasan a su hogar, que empezó a funcionar en 2016. «Y mira», nos dice Inmaculada, «mira»: el jardín sensorial, cada tramo con plantas de olores diferentes y espacios adaptados. La fundación, de hecho, empezó adaptando parques de juego, en Madrid y en Alicante, para demostrar que la inclusión era factible si se ponen las condiciones. Y «mira», dice Inma: las bicis. Unas bicis adaptadas para personas con discapacidad. Algunas las mantienen y arreglan las personas sin hogar del albergue Santa María de la Paz de la orden San Juan de Dios.
«Y mira», nos avisa Inma, la trabajadora social, «entra aquí», es una sala sensorial. Te tumbas sobre una cama de agua, conectada a un equipo de música que te potencia los sonidos graves o agudos según tu estado de ánimo. Y sientes las vibraciones. «Y mira». Arriba, en el techo, unas luces móviles simulan el líquido amniótico.
La fundadora de Lukas, Anne Marie, es una señora holandesa, de pelo negro azabache que se vino con su familia, hace años, a vivir a España, porque a su marido, un ingeniero textil y apasionado por las fuentes de energía renovables, le destinaron a nuestro país. Alphons, el marido, está detrás de dar calidez al hogar Lukas. A través de contactos y amigos, se consiguieron 176 placas fotovoltaicas que dotan al centro de un 85% de autonomía energética.
Ella no tuvo relación con la discapacidad múltiple severa hasta que creó la fundación. Ningún familiar cercano. Sólo el hijo de una amiga que le inspiró.
Empezaron ella y la complicidad de un grupo de amigas a imaginar espacios de ocio adaptados. De ahí surgieron los «parques de integración». Y después de construirlos en Madrid y Alicante, surgió la fundación en 2014, con el centro de día para dar terapias de todo tipo (sensorial, hidroterapias, fisioterapias, terapias con perros, etc.). Y después, fijándose en algunos modelos de su país natal, el hogar donde hoy viven el viajero y sus compañeros. Pero todo esto no es fácil. Te quedas mirando la fundación, los trabajadores, las bicis, las camillas de ducha adaptadas, las lonas elásticas, el parque y la sala sensorial. Y claro, piensas en dinero. Cuánto cuesta todo esto.
—Medio millón de euros al año, aproximadamente —dice Anne Marie.
Eso, contando con donaciones y ayudas. Por ejemplo, ese coche eléctrico 100% adaptado fue una donación de la Nissan. Y unas 19 personas en nómina y un montón de gastos más que serían imposibles de cubrir sin la ayuda de muchos, de todos los que forman este engranaje sólido (como la palabra de la que deriva solidario). Y que suponen un mar de detalles imposibles de enumerar. Y hasta esos pictogramas que enseñan a las personas con discapacidad a protegerse de abusos sexuales, ya que forman un colectivo especialmente vulnerable.
—Los primeros colaboradores son los padres —dice Anne Marie—. Sin la ayuda de ellos, esto es imposible. Se implican en el cuidado y la adaptación de sus hijos. El personal, es la otra pieza. Un tercio de los gastos los asume la administración de la Generalitat Valenciana. Otro tercio depende de los eventos y los socios (actualmente alrededor de 300). Y otro tercio son las donaciones, como el propio terreno cedido por el ayuntamiento, o la que nos facilitan organizaciones amigas como Fundación MAPFRE a través de la causa Vidas Cruzadas, del programa Sé Solidario. —Y también la colaboración de voluntarios y más y más organizaciones como la fundación Rotary o las de personas sin hogar que mantienen las bicis adaptadas.
¿Es un modelo replicable en otras provincias y comunidades autónomas?
—Completamente —dice Anne Marie—. Es eso lo que nos gustaría. Que vinieran investigadores a estudiarlo. Porque sabemos que funciona. Que mejora sin duda la calidad de la vida de las personas con discapacidad múltiple severa. Porque viven junto a nosotros, y son parte de nosotros. Y que se de a conocer. El resto depende de la voluntad política y de sumar esfuerzos. A nosotros apenas nos queda tiempo y recursos para más.
El paso de Ignacio por el «hogar»
Otros de nuestros protagonistas de hoy son María Palacio y su hijo Ignacio. Él nació hace 23 años, de forma prematura y con el síndrome de West. «Está desafiando los límites de las esperanzas de vida habituales», cuenta María.
María llevó a Ignacio a Alicante, a la casa Lukas, durante el segundo semestre de 2017. Fue el ínterin de la espera a que le asignasen un centro de día en Madrid, que es lo habitual después de que los muchachos se gradúan en el colegio cuando llegan a tener entre 18 y 21 años. Esos seis meses en Lukas significaron un avance total.
¿Qué avances experimentó? —Primero, el verle interactuar con otros jóvenes de su edad en circunstancias parecidas. No seguir tratándolo sólo como un niño. O sea, es como un niño, sí. Le gusta escuchar la radio y las canciones infantiles, pero a veces, también tiene reacciones que parecen acercarse a su verdadera edad.
Ignacio es pura sonrisa. Y es el termómetro por el que María mide su calidad de vida.
—El día que deje de sonreír, me preocuparé. Mientras tanto, cada minuto es una atención. Tienes que ofrecerle estímulos. No sentarte a su lado sin interactuar con él. Es muy receptivo. Cuando pasa mucho tiempo sin que le hagan caso, se queja y se pone triste.
La sonrisa es el termómetro de su vida. Pero también la capacidad pulmonar.
—Desde que hizo las terapias de agua en Lukas, su capacidad pulmonar aumentó de manera espectacular y no se ha vuelto a reducir. Ha sido impresionante.
Aquí no ves a Ignacio moverse mucho, pero dentro del agua es un buceador. Las apneas controladas le cambiaron la vida —dice María. «Cada minuto es una atención», dice María. Y te fijas en un tubito y una inyección encima de la mesa de la cocina. Ignacio come con sonda. Cada minuto, una atención.
Ellos, los Ignacio, los Arturo el viajero, requieren tanta atención que nos olvidamos un poco de quienes están detrás para que vivan en condiciones dignas, para que el mundo científico y clínico, y el mundo de los servicios de atención estén adaptados.
Mientras, en la casa de Alicante, Arturo y sus compañeros ya están preparando el próximo viaje. ¿Sabes adónde? Adivina: Al camino de Santiago. Lo harán en septiembre. Irán en las bicis adaptadas.
