TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMÁGENES: LEAF HOPPER
Abrimos una nueva sección en nuestra revista en la que iremos, número a número, presentando a nuestros Superhéroes de Barrio, una iniciativa de Fundación MAPFRE dentro del Programa Sé Solidario. Empezamos con la historia de Javi y María. Y de lo mucho que corrieron ambos en 2012 para alcanzar un sueño. Ella para ser la primera mujer española en pilotar un coche de Fórmula 1. Él debía apurar la corta vida que le auguraba la enfermedad con la que había nacido (una distorsión de los genes, esos que a veces cuestionan todo lo que creemos saber de la vida, o de dónde están sus principios y sus finales).
Javier, Fátima, Marina, Javier y Santi
Imagínate. Estábamos en Madrid, a finales de 2009», hablan al alimón Javier Pérez-Mínguez y Fátima Escudero, una pareja de periodistas que trabajaban en agencias de comunicación. Se casaron cinco años antes y ya habían tenido a Marina, la hija mayor. Javi entonces tenía apenas un año, y Santi ya venía en camino. «Javi estaba en la guardería. Desde allí nos dieron la primera señal de alarma. No avanzaba como los otros niños. Su cuerpo estaba más débil. No controlaba los movimientos». Nos cuenta Javier con su hablar calmado. «Y eso que acababa de hacerse las pruebas del primer año de vida y todo iba normal», añade Fátima. Ella es de rostro sonriente y palabras directas. «Nosotros no notábamos nada, sólo que no gateaba como hizo Marina, la hermana mayor». Pero el informe de la guardería era preocupante.
Los análisis ya no se equivocaron: Javi tenía las mitocondrias alteradas. Las mitocondrias son esenciales para producir energía en el organismo. Sin esa energía, los órganos, cualquier órgano puede verse afectado seriamente. Por lo general, los niños desarrollan una gran debilidad muscular, una especie de cansancio profundo. Se trataba de una enfermedad genética que suele aparecer antes de los 20 años. Pero también en niños pequeños. «Decían que el niño ni siquiera se daba cuenta de nada; que no veía. Pero nosotros notábamos que sí reaccionaba a estímulos. Es tan importante que los médicos se tomen el tiempo de escuchar a quienes pasan más tiempo con los niños», dice ahora Javier. «Pero claro van corriendo. Y ellos mismos se quejan de que no tienen tiempo».
Las enfermedades mitocondriales, así como el resto de las neuromusculares que son de transmisión genética, forman parte del grupo de enfermedades raras. Raras porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Aun así, en España hay alrededor de 60.000 casos. Y como los de Javi, unos 400.
No hay cura. Sin embargo los cuidados paliativos, las terapias y la investigación abren una puerta a la esperanza. La mayor parte de todo ello lo soportan económicamente las familias con el apoyo de donantes y entidades privadas. Y si bien la sanidad pública hace una labor encomiable, las ayudas de la administración que reciben las organizaciones y familias de estos pacientes son escasas.
La esperanza de vida en el caso de enfermedades como las de Javi es proporcional al momento en que aparecen sus síntomas. Cuanto más tarde, más vida. Cuánto más temprano… A Javi se la diagnosticaron con un año.
«Lo que sí sabemos es que algunas terapias funcionan enormemente. Lo vi en mi propio hijo, Javi, que incluso pudo hacer sus ejercicios en el agua. El primer niño de España con traqueotomía que se metió en una piscina a recibir terapias. Y así pudimos vivir con él todas las cosas de la vida de las que podía disfrutar», añade Javier.
Comienza la aventura
En 2011, unos familiares les dieron el primer empujón. Para luchar por mejorar la vida de Javi y de muchos como él. Y comenzó la aventura de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, en memoria de una mujer filántropa del pasado siglo, que era de la familia política de Javier.
Pocos años después, la Fundación se ha consolidado como un centro de terapias de referencia para niños con enfermedades neuromusculares, muchos de ellos, mitocondriales. Atienden a 200 personas, la mayoría de Madrid y alrededores. Y eso significa más de 3. 600 terapias anuales. Significa favorecer la integración e involucrar a sus familias. Y mejorar la evolución neuromotora y cognitiva de los niños. Y formar a todos los implicados en el proceso de estas patologías. Y potenciar la investigación para el tratamiento y cura de estas enfermedades. Y ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas patologías.
Todo ello con 150.000 euros al año, que provienen en un 90% de financiación privada gracias a donantes y entidades como Fundación MAPFRE por medio de su causa Vidas Cruzadas o al Programa Primera Estrella del legado de María de Villota. Gracias a estos apoyos los niños pueden participar en sesiones de terapias de agua, con perros o musicoterapia.
De qué hablamos cuando hablamos de correr
María de Villota. ¿te acuerdas? La primera mujer española en pilotar un coche de carreras de Fórmula 1. Seguro que la recuerdas por su casco pintado con una estrella y por su parche en el ojo, después del accidente que tuvo, en julio de 2012. Da la casualidad de que María es la tía de Javi, y prima de Javier, su padre.
En septiembre, a los dos meses del accidente de María de Villota, en el mismo año 2012, es Javi el que lo sufre. Se le para el corazón y ya no sigue. Vivió más de 3 años. Mucho más de lo que le auguraron. Y ahí es donde empieza de nuevo otra historia, otra canción para Javi y María. María empieza a involucrarse con los niños como Javi. María falleció en octubre de 2013. Su legado también sirve hoy para que la Fundación Ana Carolina Díez Mahou mejore la calidad de vida de las familias y los niños con las enfermedades de su sobrino Javi.
Aprender a sentarse, aprender todo
La psicóloga que apoya a la Fundación Díez Mahou atiende a los familiares de los niños, en especial a los hermanos sanos, que muchas veces, resienten un déficit de atención por parte de los padres y los otros familiares. Es como la variación del relato del hijo pródigo. Uno de ellos siempre demanda más cuidados. Incluso aunque sean mellizos, como Jorge y su hermano Fernando.
Dice Álvaro su padre que, durante el embarazo les avisaron que su hijo podría sufrir ataques epilépticos. Que el desarrollo de su cerebro era diferente y que tendría menos pliegues. Había posibilidad de un aborto, pero significaba llevarse también la vida del hermano. Y los dos siguieron adelante. Hoy Jorge acude con su hermano a las terapias.
Jorge tiene que aprenderlo todo. Es como si hubiera nacido con todo en blanco, nada innato, salvo la necesidad de comer. Y toca aprenderlo todo. También le auguraron que no viviría ni un mes. Y ahí está con dos años y medio y unas gafas grandes y redondas para no perderse ni una pizca de la vida, ni dejar de perseguir a su mellizo.
Hoy, la Fundación se ha consolidado como un centro de terapias de referencia para niños con enfermedades neuromusculares, muchos de ellos, mitocondriales. Atienden a 200 personas, la mayoría de Madrid y alrededores.
La atención que necesitan los niños con enfermedades raras es constante. Y los tiempos de la vida ya no son los mismos. Leonor, por ejemplo, tiene 4 años y sufre acidemia propiónica. También de origen genético. Si miras a Leonor, aunque camina con dificultad y no coordina bien algunos movimientos, la ves feliz en la casa Díez Mahou. Detrás, no sólo hay terapias sino el desvelo constante de Lucía, su madre. Ella tiene 34 años. Leonor es su única hija. Leonor no puede comer proteínas de origen animal. Eso la mataría. Sufre retraso madurativo. Come con sonda. Y debe recibir alimentación cada dos o tres horas. Eso significa que Lucía lleva sin dormir una noche completa desde que nació Leonor. Y mientras, se escucha a lo lejos esa canción de Kiko Veneno, titulado superhéroes de barrio.
Lucía asegura haber renunciado a su vida de antes. Todo un parón y vuelta a empezar. «Pero ella es mi heroína», dice de Leonor. «Ha estado en la cuerda floja muchas veces y ha vuelto a salir adelante. En dos meses, ha sufrido cuatro ingresos. Le afectan especialmente los cambios de tiempo».
Canción para aprender a sentarse
Dentro de la sala de terapias, están Elena y Mary. Elena es fisioterapeuta a tiempo completo en la Fundación. Mary es musicoterapeuta y también colabora con la fundación Porqueviven. El lenguaje de muchos de estos niños es puramente musical. Y su atención mejora al ritmo de las canciones. Un gesto tan simple como el de sentarse requiere un infinito de compases, una auténtica coreografía de músculos, células, huesos, nervios. Toda una sinfonía. Un niño con dificultades como los que asisten a la Fundación Díez Mahou, puede tardar meses y años en aprenderlo. Pero en tres minutos que dura el circuito de ejercicios con Elena, al ritmo de una canción adaptada de Mary, se acelera el proceso y el niño acaba sentándose.
Lo que de verdad importa
En octubre de 2013, María de Villota asistía en Sevilla a un congreso en el que iba a dictar una conferencia. Pero debido a las daños provocados por su accidente, su corazón tampoco resistió y se paró de pronto. El congreso llevaba por título: «Lo que de verdad importa».
Hoy, el legado de María y de Javi ha quedado unido a esta casa de Ana Carolina Díez Mahou. Y falta mucho. Sí. Hay que mejorar, por ejemplo, la formación de los sanitarios en la comunicación médico-paciente. Y falta más investigación para la mayoría de las enfermedades raras, cuya cura aún está muy lejos. Faltan respuestas más eficaces, planificadas y accesibles por parte de la administración para las familias afectadas.
Pero aquí, en esta casa, lo que importa es seguir demostrando que con dosis de amor, de música, de terapias personalizadas y de mucho cuidado, una vida digna es posible, dure esta lo que dure. Quién puede decir que una fecha indica un final. Quién puede decir cuándo acaban las canciones.