TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMAGENS: LEAFHOPPER

O primeiro é a luz. Nesta manhã de quinta-feira, enquanto esperamos dentro (como se estivéssemos do lado de fora, sensação de paredes de vidro) para receber Carlos de Miguel, secretário da Fundación NIDO. E de repente, a música vem até nós. É apenas um teste de som em uma sala dos fundos. E depois de um tempo, vemos pessoas no corredor usando chapéus de festa de aniversário. Héctor e Elena fazem 20 e 42 anos, respectivamente.

Essa é a notícia. A enorme notícia que é produzida graças a sorrisos e abraços, para criar uma fundação com cinco mães e pais (como eles dizem, literalmente), para cuidar de crianças pequenas e grandes todos os dias. Para não desfalecer.

E toda energia, mais cedo ou mais tarde, acaba adquirindo uma forma. Essa energia, que se chama Fundación NIDO e Asociación El Despertar, ocupou as antigas dependência de uma escola em Aluche, Madrid, que já foi um hospital, e hoje se chama ‘El Despertar’. Aqui, atendem 60 pessoas com paralisia cerebral e deficiências múltiplas graves, entre 3 e 52 anos (Lucía é considerada a mais veterana). Além do centro de dia e da escola, o El Despertar é a única residência permanente em Madrid para 16 pessoas com paralisia cerebral profunda. E parte da notícia é que uma delas, Elena, faz 42 anos hoje. E por onde quer que você se mova dentro do complexo, a energia liberada por fisioterapeutas, monitores, pais, filhos, cuidadores, tem o cuidado de se tornar transparente na luz, pelas enormes janelas parecem paredes. Ou tem a delicadeza de acolchoar-se em lonas ou almofadas especiais para a pele suave dos residentes, muito propensos a sofrer escaras devido à falta de mobilidade.

«Uau, hoje é minha festa e da Elena!», diz Héctor (dos dois, o que fala nossa linguagem de palavras) enquanto o levavam para comemorar seu aniversário.

Héctor frequenta o centro de dia. Mas Elena também é uma das 16 pessoas que vivem dia e noite na área de residência. As festas aqui são comuns, diz Carlos de Miguel, secretário da fundação, que agora percorre os diferentes espaços do centro. «Elas são celebradas em conjunto quando duas ou mais pessoas fazem aniversário em datas próximas. Se tivéssemos que celebrar um por um, isso seria uma festa constante.». E a verdade é que parece.

Elena é filha de Carlos. Ele tem 76 anos. Agora está aposentado. Trabalhou como advogado administrativo «nas expropriações de metade da Espanha», brinca, defendendo muitos proprietários que foram afetados por grandes obras públicas e privadas. Marta (sua esposa) e ele decidiram trazer Elena para a residência há três anos, devido ao esforço físico e atenção contínua que ela precisa. Carlos tem voz e jeito de cavalheiro castelhano. E quando ele se refere a Elena, ele a chama de «Minha menina». Mesmo que ela tenha 42 anos, sim. «Olhe para ela, ela é uma menina, como quase todos eles», diz ele.

Estabelecer uma conexão com muitas dessas pessoas nos lembra os limites inacessíveis da linguagem. As palavras aqui ocupam apenas uma parte da história. E nós abrimos um mundo de gestos infinitos. Imagine que a única maneira de se comunicar com um de seus entes queridos, com seu filho, por exemplo, ou com sua irmã, é o sorriso, o olhar, as carícias. A única maneira de decifrar, de receber uma resposta, de saber que estamos aqui juntos, cada um em uma parte da vida.

A conexão mágica

Elena sofreu um derrame aos 10 anos, enquanto nadava em uma piscina. Desde então, seu cérebro se desconectou do corpo. Ela não pode se mover ou falar, e se alimenta através de uma sonda. «Depois de dois anos e meio hospitalizada, decidimos levá-la para casa e fazer um quarto médico para ela. Um profissional de saúde nos disse que não levaríamos um mês até voltar ao hospital com ela. Mas depois de um mês, ela começou a sorrir e interagir como nunca. Há evidências crescentes de que o afeto é tão importante e complementar quanto o tratamento médico. Avanços reais são alcançados na qualidade de vida das pessoas como minha filha».

Com ela não se pode dialogar. E em vez da linguagem, se estabelece o que Carlos chama de «conexão mágica», através dos olhos e do sorriso. Mas como escolher palavras para falar sobre ela. «Antes costumavam usar adjetivos ou particípios: “paralíticos”, “descapacitados”, ou um ainda mais forte: “inválidos”. Quando me perguntam sobre a Elena, digo que ela é minha menina. E se perguntam algo mais, posso explicar que ela é quase a mais querida. Seus outros irmãos, que são três, entendem e aceitam. E posso dizer que ela sofre de paralisia cerebral profunda, porque ficou sem células vivas no tronco cerebral».

Cuidar de pessoas com deficiências múltiplas e graves significa que aqueles que morreram prematuramente vivem mais e melhor hoje. Portanto, a grande notícia de hoje, dos números além dos custos, são os 42 anos que comemora a Elena, a menina de Carlos. Ele não sabe se ela se lembra de quem ele é quando olha para ela. Mas ele sabe que sorri, que gosta de sua voz, que sua pele brilha. E que está viva.