TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMAGENS: LEAF HOPPER

Esta iniciativa abre uma nova seção em nossa revista para onde vamos, número a número, apresentando estes Super-heróis do Bairro, a campanha de Fundación MAPFRE, através de seu programa Solidariedade Esta é a história de Javi e María. E quanto eles correram em 2012 para alcançar um sonho. Ela seria a primeira mulher espanhola a dirigir um carro de Fórmula 1. Ele teve que apressar a vida curta que augurou a doença com a qual ele nasceu (uma distorção dos genes, aqueles que às vezes questionam tudo o que achamos que sabemos sobre o vida, ou onde estão seus princípios e finais).

Javier, Fátima, Marina, Javier e Santi

«Imagine. Nós estávamos em Madrid no final de 2009», disse Javier Pérez-Mínguez e Fátima Escudero, dois jornalistas que trabalharam em agências de comunicação. Eles se casaram cinco anos antes e já tinham tido Marina, a filha mais velha. Javi tinha apenas um ano de idade e Santi já estava a caminho. «Javi estava no berçário. De lá, eles nos deram o primeiro sinal de alarme. Ele não avançou como as outras crianças. Seu corpo estava mais fraco. Ele não controlou os movimentos». Javier nos fala com seu discurso calmo. «E que ele acabara de fazer os testes do primeiro ano de vida e tudo estava normal», acrescenta Fátima. Ela tem um rosto sorridente e palavras diretas. «Não notamos nada, apenas não rastejou como Marina, a irmã mais velha». Mas o relatório da creche foi preocupante.

As análises não estavam mais erradas: Javi havia alterado a mitocôndria. As mitocôndrias são essenciais para produzir energia no corpo. Sem essa energia, os órgãos, qualquer órgão, podem ser seriamente afetados. Geralmente, as crianças desenvolvem uma grande fraqueza muscular, uma espécie de fadiga profunda. Foi uma doença genética que geralmente aparece antes dos 20 anos. Mas também em crianças pequenas. «Eles diziam que a criança não percebia nada; que não via. Mas percebemos que reagiu aos estímulos. É tão importante que os médicos tomem tempo para ouvir aqueles que passam mais tempo com as crianças”, diz Javier. «Mas é claro que eles estão correndo. E eles reclamam que não têm tempo».

Doenças mitocondriais, assim como o restante das doenças neuromusculares que são geneticamente transmitidas, fazem parte do grupo de doenças raras. Raro porque afetam menos de 5 em cada 10.000 pessoas. Mesmo assim, na Espanha existem cerca de 60.000 casos. E como os de Javi, cerca de 400. Não há cura. No entanto, cuidados paliativos, terapias e pesquisas abrem uma porta para a esperança.

A maior parte é apoiada financeiramente pelas famílias com o apoio de doadores e entidades privadas. E enquanto a saúde pública faz um trabalho louvável, a ajuda da administração recebida pelas organizações e famílias desses pacientes é escassa.

A expectativa de vida, no caso de doenças como a de Javi, é proporcional ao momento em que seus sintomas aparecem. Mais tarde, mais vida. Quanto mais cedo… Javi foi diagnosticado com um ano.

«O que sabemos é que algumas terapias funcionam enormemente. Eu vi em meu próprio filho, Javi, que poderia até fazer seus exercícios na água. A primeira criança na Espanha com uma traqueotomia que entrou em uma piscina para receber terapias. E assim fomos capazes de viver com ele todas as coisas da vida que ele poderia desfrutar», acrescenta Javier.

A aventura começa

Em 2011, os parentes deram a eles o primeiro empurrão. Para lutar para melhorar a vida de Javi e muitos como ele. E a aventura da Fundação Ana Carolina Díez Mahou começou, em memória de uma mulher filantrópica do século passado, que era da família política de Javier.

Alguns anos depois, a Fundação estabeleceuse como um centro de terapias de referência para crianças com doenças neuromusculares, muitas delas mitocondriais. Eles servem 200 pessoas, principalmente de Madrid e arredores. E isso significa mais de 3.600 terapias por ano. Isso significa favorecer a integração e envolver suas famílias. E melhorar a evolução neuromotora e cognitiva das crianças. E treinar todos os envolvidos no processo dessas patologias. E promover pesquisas para o tratamento e cura dessas doenças. E ajudar a integração social de crianças com deficiências físicas e mentais, produzidas por essas patologias.

Todos com 150.000 euros por ano, onde 90% do financiamento privado, doadores e organizações como a Fundación Mapfre através de suas causas Vidas Cruzadas ou legado Estrela Primeiro Programa de María de Villota. Graças a estes apoios, as crianças podem participar em sessões de terapia de água, com cães ou musicoterapia.

Em 2011 Javier Perez- Minguez saiu da agência de comunicação onde trabalhou para lutar para melhorar a vida de seu filho Javi e muitos como ele. É assim que a aventura da Fundação Ana Carolina Díez Mahou.

O que falamos quando falamos de correr

María de Villota. Se lembra? A primeira mulher espanhola a pilotar um carro de Fórmula 1. Certamente você se lembra dela pelo capacete pintado com uma estrela e pelo tapa-olho, depois do acidente que teve, em julho de 2012. Acontece que María Ela é tia de Javi e primo de Javier, seu pai.

Em setembro, dois meses após o acidente de María de Villota, no mesmo ano de 2012, é Javi que sofre. Seu coração para e ele não segue mais. Ele viveu mais de 3 anos. Muito mais do que eles previram. E é aí que outra história começa novamente, outra música para Javi e María. María começa a se envolver com crianças como Javi. María morreu em outubro de 2013. Seu legado também serve hoje para a Fundação Ana Carolina Díez Mahou para melhorar a qualidade de vida de famílias e crianças com as doenças de seu sobrinho Javi.

Aprender a sentar-se, aprender tudo

O psicólogo que apoia a Fundação Díez Mahou cuida dos familiares das crianças, principalmente dos irmãos saudáveis, que muitas vezes se ressentem de um déficit de atenção por parte dos pais e dos demais parentes. É como a variação da história do filho pródigo. Um deles sempre exige mais cuidado. Mesmo que sejam gêmeos, como Jorge e seu irmão Fernando. Álvaro diz a seu pai que, durante a gravidez, foram avisados de que seu filho poderia sofrer ataques epilépticos. Que o desenvolvimento de seu cérebro era diferente e que ele teria menos dobras. Havia a possibilidade de um aborto, mas também significava tirar a vida do irmão.

E os dois continuaram. Hoje Jorge vai com o irmão para as terapias. Jorge tem que aprender tudo. É como se eu tivesse nascido com tudo em branco, nada inato, exceto a necessidade de comer.

E é hora de aprender tudo. Eles também previram que ele não viveria um mês. E lá está ela com dois anos e meio e grandes copos redondos para não perder um pouco da vida, ou parar de perseguir seu irmão gêmeo.

Alguns anos depois, a Fundação estabeleceuse como um centro de terapias de referência para crianças com doenças neuromusculares, muitas delas mitocondriais. Eles servem 200 pessoas, principalmente de Madrid e arredores.

A atenção necessária para crianças com doenças raras é constante. E os tempos da vida não são mais os mesmos. Leonor, por exemplo, tem 4 anos e sofre de acidemia propiônica. Também de origem genética. Se você olhar para Leonor, embora ela ande com dificuldade e não coordene bem alguns movimentos, você a vê feliz na casa de Díez Mahou. Por trás, não há apenas terapias, mas a constante vigilância de Lucía, sua mãe. Ela tem 34 anos. Leonor é sua única filha. A Leonor não pode comer proteínas de origem animal. Isso a mataria. Ele sofre de um atraso maturacional. Coma com uma sonda. E ele deveria receber comida a cada duas ou três horas. Isso significa que Lucía não dormiu uma noite inteira desde que Leonor nasceu. E enquanto essa música de Kiko Veneno, intitulada superheróis do bairro, é ouvida ao longe.

Lucía afirma ter desistido de sua vida antes. Pare e comece de novo. «Mas ela é a minha heroína», diz de Leonor. «Ele esteve na corda bamba muitas vezes e voltou. Em dois meses, ele sofreu quatro rendimentos. É especialmente afetado por mudanças no tempo».

Canção para aprender a sentar

Dentro da sala de terapia, há Elena e Mary. Elena é fisioterapeuta em tempo integral na Fundação. Mary é musicoterapeuta e colabora com a fundação Porqueviven. A linguagem de muitas dessas crianças é puramente musical. E sua atenção melhora ao ritmo das músicas. Um gesto tão simples como sentado requer um número infinito de medidas, uma autêntica coreografia de músculos, células, ossos, nervos. Uma sinfonia inteira. Uma criança com dificuldades, como as que frequentam a Fundação Díez Mahou, pode levar meses e anos para aprendê-la. Mas em três minutos que os exercícios de circuito com Elena, ao ritmo de uma música adaptada de Mary, o processo é acelerado e a criança sentada, como ditado uma girafa, uma cobra ou qualquer amigo animais Mary incluído em letras a canção.

Superhéroes de barrio
Canción urgente de Javi y María

O que realmente importa

Em outubro de 2013, María de Villota participou de um congresso em Sevilha, onde iria dar uma palestra. Mas devido aos danos causados por seu acidente, seu coração também não resistiu e ele parou de repente. O congresso foi intitulado: «O que realmente importa».

Hoje, o legado de María e de Javi foi ligado a esta casa por Ana Carolina Díez Mahou. E muita coisa está faltando. Sim. É necessário melhorar, por exemplo, a formação dos banheiros na comunicação médico-paciente. E mais pesquisas são necessárias para a maioria das doenças raras, cuja cura ainda está longe. Há uma falta de respostas mais eficazes, planejadas e acessíveis da administração para as famílias afetadas.

Mas aqui, nesta casa, o que importa é continuar mostrando que com doses de amor, música, terapias personalizadas e muito cuidado, uma vida digna é possível, isso dura muito. Quem pode dizer que uma data indica um fim. Quem pode dizer quando as músicas terminam?