«Me envolvo porque eu poderia ser essa mãe cujo filho é diagnosticado com uma doença, em alguns casos incurável»

TEXTO: CRISTINA BISBAL FOTO: ALBERTO CARRASCO

Colombiana de nascimento e espanhola de formação (estudou Psicologia em Madrid), Paola é voluntária na Guerreros Púrpura, uma associação sem fins lucrativos composta por pais de crianças com doenças neurológicas, metabólicas e endócrinas atendidas no Hospital Infantil Niño Jesús em Madrid.

Desde que descobriu a existência desta associação que conta com apenas um ano de vida, Paola se entusiasmou. E, embora ela não tenha um envolvimento direto, decidiu se comprometer como voluntária nessa aventura. Parte de seu trabalho é feito como psicóloga (ela é especialista em Psicooncologia e Cuidados Paliativos, Fertilidade e Neuropsicologia e é Instrutora Certificada do Compassion Institute da Universidade de Stanford), mas também «ofereço meu tempo e minhas mãos em mercados de rua e outros eventos solidários». Tudo isso é feito em seu tempo livre, quando não exerce sua profissão como psicóloga, quando não está trabalhando em um consultório particular ou ministrando cursos de mindfulness online.

Você já havia sido voluntária antes de entrar para a Guerreros Púrpura?
Desde pequena minha mãe me incluía na equipe de voluntários que ela mesma liderava para ajudar a distribuir alimentos e roupas para os desamparados, leprosos e idosos carentes da minha cidade, Ibagué. Foi ela quem ensinou eu e meus irmãos a pensar nos demais e a ser generosos, com o tempo ou com o afeto.

E adulta?
Eu comecei a atuar pessoalmente com a Cruz Vermelha, aos 18 anos, mas devido à falta de tempo eu deixei de ser voluntária para ser sócia, contribuindo com dinheiro. Agora, e há pouco mais de um ano, faço parte de duas associações: Guerreros Púrpura e ACM112 (Acompañamiento Compasivo en la Muerte), na qual acompanhamos pessoas em solidão indesejada no final de suas vidas. Como voluntária, duas razões me movem: fazer parte da mudança e da consciência social e acompanhar situações em que eu mesma poderia estar.

Por que Guerreros Púrpura? O que fez você escolher associação?
Comecei por duas razões, a primeira foi a social: é importante não ficar com o mero desejo de que as coisas mudem, mas nos comprometermos com ações tangíveis que tornem esse desejo uma realidade. A segunda é uma razão pessoal e de consciência de humanidade compartilhada. É curioso como ouvimos diariamente notícias de familiares, amigos ou pessoas à nossa volta, sofrendo de doenças, acidentes ou calamidades de vários tipos, e mesmo assim acreditamos que isso nunca nos afetará. Eu poderia ser aquela mãe feliz de 38 anos cujo filho pequeno é diagnosticado com uma doença (em alguns casos incuráveis). Caso isso aconteça (o que não posso evitar), gostaria de ter as melhores condições médicas, cuidado e apoio durante este processo difícil.

No que consiste seu trabalho na Guerreros Púrpura?
Fundamentalmente em cuidar de mães e pais guerreiros. Nós criamos o «Café entre Guerreiros», onde um espaço de cuidado emocional é oferecido aos pais das crianças. São reuniões onde eles podem conversar sobre o que não costumam falar e onde compartilham experiências que os fortalecem. Tratase de uma ajuda emocional para que recuperem o autocuidado e não se auto-definam a partir da doença. Não é uma psicoterapia ou terapia de grupo, mas um acompanhamento. Também ofereço programas de cuidados para a equipe do hospital e, assim, os integro na cadeia de cuidados. Não só os pacientes e as famílias são importantes, mas também aqueles que cuidam deles diariamente.

Que tipo de apoio os pais necessitam?
O que acontece quase na generalidade é que são famílias que se desestruturam com a chegada do diagnóstico e seu autocuidado, o casal e suas vidas sociais são afetadas. Seu dia a dia são as crianças. Isso em situações de crise é normal, mas sendo doenças crônicas em que as complicações ocorrem continuamente, é difícil para elas retomar sua rotina ou gerar espaços para cuidar de si mesmas. É importante lembrar que cuidando do cuidador também podemos cuidar do doente.

Quanto tempo você dedica ao seu trabalho voluntário?
Depende da necessidade em cada momento. Os mercados solidários da Guerreros Púrpura duram um dia inteiro (normalmente nos fins de semana) em Madrid ou nas cidades próximas, e os cafés são uma ou duas horas, uma vez por mês, em Madrid. Mas quando as crianças entram e a necessidade surge, também as acompanho nos momentos complexos da doença.