«Me implico porque yo podría ser esa madre a cuyo hijo le diagnostican una enfermedad, en algunos casos incurable»

TEXTO: CRISTINA BISBAL FOTO: ALBERTO CARRASCO

Colombiana de nacimiento y española de formación (estudió Psicología en Madrid), Paola es voluntaria en Guerreros Púrpura, asociación sin ánimo de lucro compuesta por padres y madres de niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas tratados en el madrileño Hospital Infantil Niño Jesús.

Desde que conoció la existencia de esta asociación que apenas cuenta con un año de vida, a Paola le entusiasmó. Y, aunque ella no tiene una implicación directa, decidió comprometerse como voluntaria en esta aventura. Parte de su labor la realiza como psicóloga (está especializada en Psicooncología y Cuidados Paliativos, Fertilidad y Neuropsicología y es Instructora Certificada del Compassion Institute de la Universidad de Stanford), pero también «ofrezco mi tiempo y mis manos en mercadillos y otros eventos solidarios». Todo eso lo hace en el tiempo libre que le deja su profesión de psicóloga que ejerce en una consulta privada y llevando una web de mindfulness en la que imparte cursos.

¿Habías sido voluntaria alguna vez antes de involucrarte en Guerreros Púrpura?
Desde pequeña mi madre me incluyó en el equipo de voluntarios que ella misma lideraba para ayudar a repartir comida y ropa a indigentes, leprosos o ancianos desfavorecidos en mi ciudad, Ibagué. Fue ella la que nos inculcó a mis hermanos y a mí el pensar en los demás y ser generoso, con el tiempo o con el afecto.

¿Y de adulta?
Empecé con Cruz Roja a los 18 años de forma presencial, pero por falta de tiempo lo dejé para ser socia aportando dinero. Ahora y desde hace poco más de un año formo parte de dos asociaciones: Guerreros Púrpura; y ACM112 (Acompañamiento Compasivo en la Muerte), en la que acompañamos a personas en soledad no deseada en el proceso de final de vida. Como voluntaria me mueven dos razones: formar parte del cambio y la consciencia social y acompañar situaciones en las que yo misma podría estar.

¿Por qué Guerreros Púrpura? ¿Qué te decidió por esa asociación?
Empecé por dos razones, la primera fue la social: es importante no quedarnos con el mero deseo de que las cosas cambien, sino comprometernos con acciones tangibles que lo hagan realidad. La segunda, es una razón personal y de conciencia de humanidad compartida. Es curioso cómo escuchamos a diario noticias de familiares, amigos o gente de nuestro entorno, sufriendo enfermedades, accidentes, o calamidades de diversa índole, y aun así creemos que jamás nos tocará a nosotros. Yo podría ser esa madre feliz de 38 años a cuyo hijo pequeño le diagnostican una enfermedad (en algunos casos incurable). En el caso de que eso ocurra (cosa que no podré evitar) me gustaría poder tener unas mejores condiciones médicas, de cuidados y de apoyos durante ese duro proceso.

¿En qué consiste tu labor en Guerreros Púrpura?
Fundamentalmente en cuidar de las madres y padres Guerreros. Hemos creado el «Café entre Guerreros», donde se ofrece un espacio de cuidado emocional a los progenitores de los niños. Son reuniones donde pueden conversar de lo que no hablan habitualmente, y donde comparten experiencias que les fortalecen y acompañan desde la comprensión y escucha. Supone una ayuda emocional para que recuperen su autocuidado y no se autodefinan desde la enfermedad. No se trata de una psicoterapia ni de terapia de grupo, sino de un acompañamiento. También ofrezco programas de cuidado para el personal sanitario del hospital y así integrarlos en la cadena de cuidado. No solo importan los pacientes y las familias, también aquellos que los cuidan a diario.

¿Qué tipo de apoyo necesitan los padres?
Lo que ocurre casi en la generalidad es que son familias que se desestructuran con la llegada del diagnóstico y se ve afectado su autocuidado, la pareja, la vida social. Su día a día son sus pequeños. Esto en situaciones de crisis es lo normal, pero al ser enfermedades crónicas en las que las complicaciones se producen continuamente, les es difícil retomar su rutina o generar espacios para cuidar de sí mismos. Es clave recordar que cuidando al cuidador podemos también cuidar del enfermo.

¿Cuánto tiempo le dedicas a tu labor de voluntaria?
 Depende de la necesidad en cada momento. Los mercadillos solidarios de Guerreros Purpura son de todo un día (generalmente en fin de semana) en Madrid o en ciudades cercanas, y los cafés son de una o dos horas, una vez al mes, en Madrid. Pero cuando los niños ingresan y surge la necesidad, también los acompaño en los momentos complejos de la enfermedad.