Tras el éxito de la aplicación Soy Cappaz, Fundación MAPFRE y Fundación Gmp presentan una nueva app, Daño Cerebral, que apoya a las familias afectadas por daño cerebral adquirido (DCA) permitiéndoles tramitar los recursos y las ayudas disponibles en cada comunidad autónoma desde el móvil.
TEXTO: ÁNGEL MARTOS IMÁGENES: ISTOCK, FUNDACION MAPFRE
La actriz Andrea del Río es una de las caras más populares de la televisión en España gracias a su papel protagonista de la inspectora Alicia Ocaña en la serie policiaca Servir y proteger de TVE. Pero en su vida familiar, ella se reconoce un poco «personaje secundario», al menos desde que su madre, Isabel, una trabajadora social que vivía entonces en Zaragoza, sufriera hace cinco años un ictus. El infarto cerebral es una de las causas de lo que se ha denominado daño cerebral adquirido (DCA), conjunto de lesiones que afectan al desempeño cognitivo, emocional, conductual y/o físico de las personas. También sufren de DCA algunas víctimas de accidentes laborales o de tráfico.
«La llevaron al médico, en ese momento no detectaron que era un ictus y la volvieron a mandar a casa… A la mañana siguiente se despertó con toda la parte cognitiva muy fastidiada», recuerda Andrea en un vídeo testimonio del canal de Youtube de la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido, sobre aquellas primeras horas que cambiaron la vida de su madre y de toda la familia. En ese momento, los verbos que dan título a su serie, Servir y proteger, se convirtieron también en su día a día. «Es una buena comparación», reconoce la actriz. «El camino es realmente duro, con infinidad de sentimientos con los que lidiar… Una gran lucha constante que recae en la persona que ha sufrido el daño, sí, pero la persona que cuida es la que está ahí, la que también acompaña en este largo proceso y por supuesto “sirve y protege”».
Hoy, la vida de ambas está, como describe la propia Andrea, «más estabilizada», tras el shock que supuso enfrentarse a una situación muy compleja por la diversidad de limitaciones que conlleva. «El 89 % de estas personas presenta alguna discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria, porcentajes que se reducen al recibir ayuda, ya sea técnica o personal», dice el Informe Monográfico sobre recursos de Atención al Daño Cerebral en España (2019), realizado por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) y el Observatorio de Daño Cerebral. Pero, ¿cómo acceder a esa ayuda, muchas veces dispersa entre distintas administraciones, o simplemente ajena a nuestro conocimiento? Y peor aún, ¿cómo afrontar la infinidad de trámites burocráticos necesarios para solicitarla en tiempos de pandemia, cuando acudir a cualquier ventanilla física se vuelve una situación de riesgo?
La Fundación MAPFRE y la Fundación Gmp han encontrado la respuesta en forma de aplicación móvil: Daño Cerebral App. «Las necesidades de un familiar con DCA suelen ser amplias, multidisciplinares y costosas y, además, conviene no perder tiempo en la puesta en marcha de las posibles soluciones», explica Francisco Fernández, director de la Fundación Gmp. «Las familias necesitan una orientación especializada, como la que puede ofrecer un profesional cualificado, con un conocimiento profundo de los recursos disponibles y los trámites que se deben realizar». Un conocimiento que ahora está disponible para cualquier persona que lo pueda necesitar con el solo gesto de descargar una app en su móvil.
El DCA afecta no solo al enfermo que lo padece, sino a todo su entorno y, de manera muy concreta a aquellas personas que se ven obligadas a realizar el rol de cuidadores, como lo fue la propia Andrea del Río. En muchas ocasiones, los cuidadores (o mejor dicho, las cuidadoras, como ahora se verá) tienen que relegar o abandonar sus ocupaciones y emplear casi la totalidad de su tiempo en la asistencia a la persona con DCA. Una realidad que en España, además, tiene género. Y es que según el Estudio sobre el Grado de Conocimiento de la Sociedad Española sobre el Daño Cerebral Adquirido, realizado por la consultora internacional GfK y la Fundación Gmp en 2018, «el 77 % de los cuidadores de personas con DCA en España son mujeres».
«Hay una gran cantidad de ayudas para la mejora de la situación física y psicológica, de rehabilitación de las personas con daño cerebral, una vez está reconocida la patología», subraya por su parte Antonio Guzmán, director del área de Promoción de la Salud de Fundación MAPFRE. Las secuelas que produce el DCA requieren de una variedad de recursos que van, al principio, desde aquellos de carácter médico y de rehabilitación hasta otros, en los años siguientes, de soporte social y de inclusión en el entorno comunitario. Sin embargo, como reconoce Guzmán, «esas ayudas, sobre todo las económicas, varían de una región a otra». El reto para la app Daño Cerebral ha sido centralizar toda esa información en una aplicación móvil de ámbito estatal que pueda dar una respuesta integral desde cualquier localización geográfica. Y es que otro estudio de la FEDACE, titulado precisamente «Desigualdades territoriales en atención al daño cerebral en España», observa en términos generales «la inexistencia de políticas públicas integrales de atención al DCA» (salvo en la Comunidad Valenciana).
El mismo estudio también denuncia «la escasez de recursos especializados» y destaca «el papel que han tomado las entidades asociativas para intentar cubrir las necesidades de atención de las personas con DCA y sus familias». Daño Cerebral App nace así como ese espacio en el que optimizar todos los recursos disponibles, públicos y privados, para cada caso específico, teniendo en cuenta el tipo de lesión, la ubicación geográfica del paciente o su edad, entre otros factores. «La aplicación utiliza como soporte los contenidos del mapa web de recursos de FEDACE, que se ocupa de actualizarlos periódicamente para hacer más accesible a familiares y a personas con DCA una información que es esencial para ellos», explica Francisco Fernández. Es lo que según Antonio Guzmán hace de la app Daño Cerebral «una aplicación que está viva». La herramienta ha contado también con la colaboración de la firma tecnológica MO2O y Fundación Polibea. Si la vacuna del Covid acabará con la pandemia y la digitalización nos sacará de la crisis económica, esta aplicación móvil es la perfecta «vacuna digital» que ayuda a las familias afectadas por un DCA.
Los 100.000 casos anuales de DCA
Según la Federación Española de Daño Cerebral, en España se cuentan más de cien mil casos anuales de daño cerebral adquirido, una cifra impactante de la que no se habla lo suficiente. Es muy probable que quienes lo hayan sufrido en el pasado tengan resuelta la búsqueda de información, recursos y trámites. Por eso, Daño Cerebral App se dirige, sobre todo, a aquellas personas que lo acaben de padecer o lo puedan sufrir en el futuro, así como a sus familiares. Tras su fase inicial y su alta hospitalaria, van a necesitar una guía fiable de estas características, que oriente sus pasos hacia la consecución de los mejores recursos disponibles y la facilitación de cualquier trámite. Daño Cerebral App se presentó el pasado 26 de octubre, coincidiendo con el Día Nacional dedicado a esta afectación. Es un período de tiempo corto en el que se han alcanzado las dos mil descargas en móviles Android e iOS. «En términos absolutos no se trata de un impacto muy significativo, pero debe tenerse en cuenta que ésta es una aplicación a la que solo se accederá en el supuesto de haber sufrido un inesperado caso de daño cerebral», valora Francisco Fernández. «Nuestro deseo es que la necesite el menor número de familias posible».
¿Sería posible reproducir este modelo de aplicación en otras situaciones sociosanitarias? ¿Y en otros contextos internacionales? La respuestas a ambas preguntas parece ser afirmativa. A los pocos días de presentar la app, Fundación Gmp y Fundación MAPFRE recibieron muestras de interés de organizaciones que trabajan en otros ámbitos sanitarios, como por ejemplo, a favor de las personas con Alzheimer. Y también de organizaciones que asisten a pacientes con Daño Cerebral Adquirido en países de Hispanoamérica. «Nos han invitado a participar el año que viene, por ejemplo, a un congreso internacional en Puerto Rico para explicarles su funcionamiento», cuenta Antonio Guzmán. «Lo que tenemos claro las dos fundaciones es que entregaremos sin reservas todo nuestro conocimiento y aprendizaje acumulado para ponerlos al servicio de cualquier iniciativa que mejore la vida de las personas», explica Francisco Fernández.
A veces cuesta ver el presente y el futuro con optimismo. No es el caso de Andrea del Río, quizás «porque venimos de un camino tan duro que realmente creo en que todo lo que pasa y pueda pasar va a ser mejor y más positivo», confesaba en su entrevista en Youtube. En su memoria ha quedado esa sensación de estar perdida «y con tan poca ayuda que no sabes por dónde empezar…», reconocía por mail a la revista La Fundación. También «la gran dificultad para hacer y conseguir absolutamente todo, los pocos medios que había y la desinformación tan bestia». Por eso, cuando la actriz de Servir y proteger conoció de la existencia de la app Daño Cerebral, no pudo evitar soñar con esa vida pasada que podía haber sido mucho más fácil para tantas personas. Un sueño ahora hecho realidad.
